The Decision

On Wednesday, December 31st, 2014 we went for an echocardiogram and consultation with Dr. Kavita Sharma, a cardiologist at Children’s Medical Center Dallas. We had our appointment at 8 in the morning and it lasted until 11:30. We ended up meeting with 5 people during our visit: the echo specialist, cardiologist, nurse practitioner safe-at-home planner, hospital coordinator, and social worker. We started with an hour long echocardiogram that was finished up by our cardiologist. They seemed very detailed during the echo. After that, we met with Dr. Sharma so that she could explain our baby’s situation and surgical plan. We were very impressed with all of the details she shared and she was very easy to talk to and understand. She was extremely knowledgeable about HLHS and the specific condition of our son. Dr. Sharma was comforting but at the same time, she let us know the seriousness of the situation. We soon realized that our baby’s situation was a lot more critical than we had been told. The decompression vein we thought was a huge plus for our baby will not make a huge difference once he is born. This only formed due to the amount of pressure in the heart and lungs. Because of the pressure build up, an intact atrial septum, and not having a left ventricle, the heart and lungs will be under a lot of stress when he is born. Also, this has caused the pulmonary veins to thicken and swell. In conclusion, we learned that his situation is a bit more complicated than just a normal diagnosis of HLHS. We realize now that we can’t rely just on success rates because our situation is very unique. It was really hard hearing all of these details, but we were grateful to hear the actuality of our son’s condition. Dr. Sharma also answered the question that had been on our minds since meeting with Dr. Mendeloff and Dr. Forbess…should we do the Norwood procedure right away or should we do the pulmonary artery bands with the Norwood procedure done a few days later? We feel very confident after hearing her detailed explanation of the bands that waiting to have the Norwood would give our son more strength to handle open heart surgery. Our scheduler also had us meet with the safe-at-home nurse. She would be the person that would train us on how to care for our baby once he leaves the hospital. They showed us the binder we will receive that contains 10 sections on how to care for him, information about his specific condition, and logs for feedings and weight gain, etc. A hospital social worker then came to talk to us about sibling support and help we can receive while he is in the Cardiac ICU. We were told his stay should be around 6-8 weeks based on his condition. My husband and I would like to mention how wonderful the office staff was at Children’s also. They helped entertain our 16 month old son, Lucas, while we met with everyone. They gave him toys, showed him the model trains, and even blew bubbles with him. He left there with a huge smile on his face and waved bye to all of the sweet ladies there! The whole fetal cardiology team was on top of every detail…we were so impressed that they had set up all of these meetings when we had just scheduled the appointment 2 days before! With all this being said, we’ve made our decision. Our son, James will be cared for at Children’s Medical Center Dallas. We have total faith in them! A huge weight has been lifted off our shoulders.

Beslutet

Onsdagen den 31:a December, 2014 hade vi bokat in ett ekokardiogram och rådgivning med Dr. Kavita Sharma, en kardiolog vid Children´s Medical Center Dallas. Vi hade vårt möte klockan 8 på morgonen och det varade till 11:30. Under den tiden så han vi med att träffa 5 olika medlemmar av hjärt teamet: ultraljuds specialist, kadiolog, sjuksköterska som är ansvarig för hem rehabilitering, program koordinator och social arbetare. Vi började med ca en timme långt ultraljud som avslutades av kardiologen. Dom var väldigt detaljerade under ultraljudet och beskrev vad som såg.  Efter det så  träffade vi Dr. Sharma som förklarade hur vår bäbis hjärta fungerade och hans behandligsplan. Vi blev väldigt imponerade av de detaljer hon förklarade för oss,  hon var lätt att prata med och enkel att förstå. Hon var extremt kunnig inom området HLHS och det specifika tillståndet våran son befinner sig i. Dr. Sharma var betryggande, men samtidigt förklarade hon hur pass allvarlig situation vår son befinner sig i. Vi har förstått att tillsåndet vår son kommer att befinna sig i när han tar sitt första andetag är mycket mer kritiskt än vi tidigare trott. Venen som går från vänster sida (decompression vein) in till höger sida som vi trodde var ett stort plus kommer inte att betyda mycket så fort han har förlösts. Den har endast tillkommit genom det enorma tryck i hjärta och lungor. På grund av trycket, en stängd förmak och ingen vänster kammare så kommer hjärtat och lungorna var under extrem stress när han kommit ut. Detta har även gjort så att lung venerna har blivit tjocka och svullna. Vi har nu insett att situationen med våran sons hjärta är mer komplicerad än bara diagnosen HLHS. Vi har även lärt oss att vi kan inte stirra blint på statistik för vår situation är helt unik. Det var tufft att höra alla dessa detaljer, men vi är väldigt tacksamma för deras uppriktighet. Dr. Sharma svarade också på alla frågor vi hade angående aggresiv behandling eller ta små steg innan Norwood operationen och låta bäbisen återhämta sig emellan... de frågor vi hade efter våra möten med Dr. Mendeloff och Dr. Forbess. Vi känner oss mycket mer bekväma med Children's Medical Center och deras teams tillvägagångssätt och tror att om vi väntar 5-10 dagar med Norwood operationen kommer det att ge honom mer styrka för att kunna genomgå en öppen hjärtoperation. Vår schema planerare för dagen hade också ordnat ett möte med en sjuksköterska som gick igenom rehabilitering i hemmet med oss. Hon kommer att träna oss på hur vi skall sköta våran bäbis när han änligen får komma hem till oss. Hon visade en pärm som hade 10 sektioner, den innehöll information om hur vi skall ta hand om honom, information om has specifika hjärtproblem, behandlingar han har genogått och en log där man skall hålla koll på mängd mat han äter samt viktökning etc. Efter det kom en social arbetare in och gick igenom vilken hjälp vi kan få ifrån dem under tiden vår pojke ligger inne på intensivavdelningen. Vi fick höra att han kommer att bli kvar där mellan 6-8 veckor efter operationen, beroende på hans tillsånd. Vi vill också passa på att nämna att all personal på Children's Medical Center var alldeles underbara, de fick oss att känna oss mycket varmt välkommna. De hjälpte oss också att passa våran 16 månaders son Lucas medan vi träffade all personal där. Det var ett verkligt tight team som hade stenkoll på allt. De gjorde ett jätte jobb med att boka in alla dessa möten och undersökningar på nyårsafton bara 2 dagar efter vi ringt och försökt få en tid. Med allt detta sagt, vi har fattat vårt beslut. Våran son, James kommer att bli omhändertagen av personalen på Children's Medical Center Dallas. Vi har fullt förtroende för dom! En stor vikt har lyfts från våra axlar.

Medical City Children's Hospital (English)

On Friday December 12th, 2014 we met with Dr. Eric Mendeloff at Medical city children’s hospital in Dallas for yet another consultation. Medical city is the hospital we were initially referred to and where we met with the cardiologist. This hospital is a little smaller than Children’s medical center. We met with Dr. Mendeloff and he started describing the condition of our baby’s heart and how the surgery would be performed. He wanted to use a more aggressive approach to the surgery and perform the Norwood surgery 4-5 hours after our son is born. It would most likely be on a Monday and the whole team would be ready for the procedure. This is the more traditional way of doing it, as we have read on the internet. Since our son’s atrial septum is closed he wanted to go in and open that up as soon as possible and at the same time continue to perform the Norwood procedure. Dr. Mendeloff is a very experienced surgeon and have performed approximately 250 Norwood procedures under his career. He performs about 25 a year and has only lost one patient with similar problems as our son. He said that he had recently performed 2 successful surgeries similar to our son, with an intact atrial septum. We received a very good impression from Dr. Mendeloff and we liked the hospital. Now we will research our options and decide what surgeon to go with. Difficult decision ahead!

Medical City Children's Hospital (Swedish)

Fredagen den 12 December besökte vi Dr. Eric Mendeloff på Medical city childrens hospital i Dallas för ytterligare rådgivning. Medical city är sjukhuset där vi ursprungligen skulle göra allt på, det var här det började. Vår kardiolog har sitt kontor här och hon samarbetar med Dr. Mendeloff. Sjukhuset är lite mindre än det vi besökte dagen innan. Vi träffade Dr. Mendeloff och han beskrev hur Norwood operationen skulle gå till. Han ville använda ett ganska aggressivt tillvägagångssätt och operera våran son ca 4-5 timmar efter han har förlösts. Det är det mer traditionella tillvägagångssättet, enligt det vi har läst om HLHS behandling. Eftersom skiljeväggen är stängd så måste den öppnas så snabbt som möjligt och det vill därför Dr. Mendeloff göra samtidigt som han genomför Norwood operationen. Det kommer förmodligen att ske på en måndag morgon och hela teamet kommer att stå redo för operation. Han är en mycket erfaren thoraxkirurg och har genomfört närmare 250 Norwood operationer under sin karriär. Han gör ca 25 st om året och han har bara förlorat en patient som har liknande defekter som vår son under de senaste åren. Vi fick ett mycket gott intryck av Dr. Medeloff och vi gillade sjukhuset. Nu vet vi vilka alternativ vi har för operation, så nu måste vi bestämma oss för vilken kirurg vi ska välja till våran son. Svårt beslut!

Children's Medical Center Dallas (English)

We have now met with another surgeon that specializes in congenital heart diseases. This visit took place on Thursday December 11^th, 2014. The surgeon was Dr. Joseph Forbess at Dallas children’s medical center. Dr. Forbess went to Harvard University, did his residency at Duke University and has worked at Boston children’s hospital, which is the leading hospital in pediatric congenital heart diseases. He performs an average of 20 Norwood procedures per year and has a success rate at approximately 95.3% during his last years. Since our son has a few more complex defects his surgery will be more critical. Dr. Forbess explained the different steps he wanted to take with our son’s heart. First he wanted to put in a heart catheter and make an opening in the atrial septum so that oxygenated blood can come from the lungs and be pumped out into the body. When this opening is done the blood flow comes very quickly and to slow down the blood flow he wanted to put on bands on the pulmonary arteries. This procedure has been done in very critical HLHS patients and is used as an extra precaution.  After this he wanted to wait 5-10 days to let our son stabilize and rest and then have the full Norwood surgery. This means three surgeries in his first 2 weeks of life. Dr. Forbess is the first doctor that has mentioned this, is this a good or a bad thing?

Children's Medical Center Dallas (Swedish)

Nu har vi besökt ytterligare en kirurg som specialicerar sig på hjärtat. Detta besök ägde rum under torsdagen den 11 december, 2014. Det var Dr. Joseph Forbess på Dallas childrens hospital som vi hade bokat in rådgivning med. Han har gått på Harvard University och har jobbat på Boston childrens hospital tidigare som är landets kanske bästa sjukhus när det gäller hjärtoperationer på små barn. Han genomför ca 20 Norwood operationer per år och hans lyckade operationer ligger på ca 95,3% under de senaste åren. Eftersom våran son har ett par extra små defekter så ligger risken lite högre för honom. Dr. Fobess förklarade hur han ville gå tillväga med våran sons operationer. Han ville först och främst sätta in en kateter och gå in och göra en öppning i förmaksskiljeväggen så att syresatt blod från lungorna kan komma in och pumpa ut syrerikt blod. När han gör det så kan blodet komma för fort, så att därför vill han också gå in och sätta några band runt lungartärerna för att sakta ner blodtillförseln. Dessa band kallas “bilateral pulmonary artery bands” för att sätta ett namn på det. Sedan vill han vänta med Norwood operationen 5-10 dagar så att vår son kan vila och återhämta sig. Detta kommer att betyda 3 operationer hans första 2 veckor i livet. Detta kan stabilisera honom ett par dagar så han är stark för den mer allvarliga operationen vilket är positivt. Det är dock en ganska ny försiktighets åtgärd som främst har använts vid väldigt kritiska patienter med HLHS, men det har visats sig göra operationen mer säker. Dr. Forbess är den första som har nämnt detta för oss, är det bra eller dåligt?

Genetic Testing

When we were in Houston we received genetic counseling, as I mentioned earlier. The reason we received counseling was because a fetus with heart defects can also have other problems. In some cases the problems can be very serious for the baby and they will not be able to survive even with the heart surgeries. In these cases the surgeries won’t even be offered. All they can offer the baby is comfort care which mean they will make it as comfortable as possible for the baby and give all care they can until the baby cannot make it any longer. Therefore we decided to do a NIPT test (non-invasive prenatal testing). It is a blood test that is drawn from the mother and is not at any risks for the baby and tests the DNA. We wanted to be prepared to face the worst if needed. The fetus was tested for trisomy 13, trisomy 18, and trisomy 21. This means that the 13^th, 18^th or the 21^st pair has a chromosome too much. Trisomy 21 is the most common and it means that the baby will be born with Down’s syndrome. Trisomy 13 (Patau syndrome) and trisomy 18 (Edwards syndrome) are more serious and the baby are born with serious defects and cannot survive on their own. These babies will receive comfort care. We performed the NIPT in Dallas as we were in for another echocardiogram at the ultrasound specialist and the results came in after about a week. Our baby does not have a chromosome defect. He will have surgery on his heart in the end of February. All we have to do now is to decide what hospital we want our baby to be operated at. We are meeting with two more surgeons in Dallas to find the best alternative. We have been to another visit with the cardiologist in Dallas and my wife visits the ultrasound specialist once a week to make sure there are no fluid in the baby’s heart.

Genetiskt Test

När vi var i Houston så fick vi, som jag nämnt tidigare, en genetisk rådgivning. Anledningen att vi fick detta var för att foster med hjärtmissbildning kan ha en annan avvikelse. Och i vissa fall så är avvikelsen så pass allvarlig att bäbisen inte kommer att kunna överleva sin egen ettårsdag och i dessa fall så kommer inte läkarna att göra hjärtoperationerna. Allt de kan erbjuda dessa bäbisar är att se till att dom får det så bekvämt som det är möjligt och ge dom den vård deras korta live kan behöva och sedan låta naturen ha sin gång. Vi bestämde oss därför för att göra NIPT (non-invasive prenatal testing). Som innebär ett blodprov tas och det analyserar DNA uppbyggnaden, detta medför ingen risk för bäbisen, vilket fostervattensprov kan göra. Vi ville vara beredda på det värsta. Fostret testades på trisomi 13, trisomi 18 och trisomi 21. Detta innebär att paren 13, 18 eller 21 har en kromosom för mycket. Trisomi 21 är den vanligaste som innbär att barnet har Down’s syndrom. Trisomi 13 och trisomi 18 är alvarligare och betyder kraftiga missbildningar och barnen klarar inte av att överleva själva. De kommer därför inte att bli erbjudna operationen. Vi gjorde alltså NIPT i Dallas och resultaten kom efter ca en vecka. Vår bäbis har ingen kromosom avvikelse. Han kommer att opereras i slutet av februari. Nu ska vi bara bestämma vilket sjukhus som ska göra operationen. Vi ska träffa två kirirger till innan vi gör ett beslut. Vi har varit på ännu ett ekokardiogram hos kardiologen, ett besök hos barnmorskan och min fru går och kollar hjärtat varje vecka för att se till att det inte samlas vätska i hjärtat.

Texas Children's Hospital (English)

My wife’s cousin is a pediatrician in Houston and knows some of the best doctors here in the US. She is also familiar with HLHS, that’s why she recommended us to meet with the heart team in Houston at Texas children’s hospital. November 14^th, 2014 we had made an appointment with a cardiologist in Houston to get a second opinion. When we got there they first sent us to do an ultrasound on the baby’s heart (echocardiogram) and then we met with the cardiologist, and she basically said the same thing as we had heard in Dallas. Unfortunately our son has hypoplastic left heart syndrome and there is nothing that can be done to make it go away. We even asked about balloon dilation in vitro (inside the mother’s womb) that has been done to blow up the left ventricle. But it was not possible for our child. The only help are the three open heart surgeries (heart transplant is an option, but maybe not the best at this time). We also met with a genetic counselor to find out what types of genetic defects that could be related to heart defects. There are tests that you can do to eliminate the possibility of defects as for example chromosome defects. Texas children’s hospital is ranked second best in the nation according to some research after Boston children’s hospital for congenital heart defects. On Monday November 17^th, 2014 we met with thoracic surgeon, a specialist heart surgeon, to discuss and ask questions about the surgeries. We met with Dr. Charles Fraser, which is a very experienced and competent doctor, to learn about his procedures with HLHS. He has done many Norwood procedures and the hospital performs an average of 18 Norwood per year, where 84.2% are successful. We received a very positive impression of the hospital and the whole heart team. Some of the negatives by delivering our baby down is Houston is first of all, we don’t know if Dr. Fraser will be the surgeon performing the procedure. Second is that they wanted my wife to come down and stay in Houston at least a month before our due date, which is march 1^st, 2014. Then he needs our son to stay in Houston until he has done the second surgery (Glenn). That would mean that my wife and unborn son would be there in Houston for over 6 months. That would be hard, I still have to work and Drew has school. What are we doing with Lucas? What happens if I am 300 miles away when they need me? We really have to think about this and see if it is possible, can we make it happen?

Texas Children's Hospital (Swedish)

Min frus kusin är barnläkare i Houston och känner till några av de bästa läkarna här i landet USA. Hon är också mycket bekant med HLHS. Därför rekommenderade hon att vi skulle träffa läkarteamet i Houston på Texas childrens hospital. Den 14:e November, 2014 så hade vi bokat in ett möte med en kardiolog i Houston, de ville även att vi skulle göra ett nytt ultraljud på våran bäbis hjärta (ekokardiogram) medan vi var där. Kardiologen sa i princip samma sak som de hade sagt i Dallas. Tyvärr så har våran son hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, det finns inget som kan återställa hans hjärta utan allt som kan göras är de tre öppna hjärtoperationerna (hjärttransplantation är möjligt, men kanske inte det bästa alternativet just nu). Vi frågade även om det var möjligt med en ballong operation, som vi läst om, som blåser upp vänstra kammaren när fostret är i magen, men det var inte möjligt för våran son.  Vi var där hela dagen och fick även träffa en genetisk konsult för att få veta vilka olika genetiska fel som kan vara relaterade till hjärtfel. Det finns tester man kan göra för att kunna utesluta andra missbildningar som t.ex. kromosomdefekter. Texas childrens hosptital i Houston är rankad tvåa i landet enligt undersökningar, strax bakom Boston childrens hospital. Måndagen den 17:e november hade vi även ett möte med en thoraxkirurg, en special läkare med inriktning på hjärtoperationer. En mycket kompetent doktor som var mycket grundlig som förklarade vad vi kan vänta oss och svarade på alla frågor vi hade. Han har lång erfarehet av barn med HLHS och de genomför i snitt 18 Norwood operationer per år på Texas children’s där ca 84,2% har en lyckad utgång. Vi fick ett mycket gott intryck av sjukhuset och all personal. Det enda negativa är först och främst att vi inte vet om just Dr. Fraser kommer att genomföra operationen. Sen ville dom att min fru skulle komma ner till Houston senast en månad före vårat barns födelsedatum, som är 1:a mars, 2014, och ville helst att han skulle vara kvar där fram till den andra operationen (Glenn). Det kan betyda att min fru och min ofödde son måste vara i Houston i över ett halvår. Det kan bli tufft och någon måste ju jobba. Drew måste ju gå i skolan och hur gör vi med Lucas? Jag vill ju inte var ifrån honom... eller min ofödde son. Vad händer om jag är 50 mil bort när dom behöver mig? Nu måste vi ta en funderare och se om vi kan vara i Houston så länge och få det här att fungera.

The Cardiologist

October 23rd, 2014 we were scheduled with the cardiologist. We were there early and have had time to think about the news we learned about the day before. We had been searching the internet to find out what HLHS actually means, and it was not good news. When we first came in we were sent in to do a very thorough ultrasound on the baby's heart. The ultrasound took about an hour and then we waited to meet with the cardiologist that were looking at the results before she came in to talk to us. When she came in she brought a couple of drawings of hearts. First he described how a regular heart works and then she described how a heart with HLHS looks. Our sons left ventricle was almost nonexistent and his aorta is underdeveloped and very narrow. Children with HLHS often have an opening between the atria, an atrial septum defect that makes it possible for oxygenated blood to pass through the atria from the left atrium to the right atrium and then down to the right ventricle that will pump the blood up through the pulmonary artery. Our son does not have an atrial septum defect and without oxygen in the blood a fetus cannot survive. Our son’s heart had done something amazing by creating its own vein from the left side into the right atrium so the oxygenated blood comes in to the right side, it is called a decompression vein. Isn’t that pretty amazing? The heart can do some mysterious things sometimes. If the heart had not created this alternative route for the blood it would have been very likely that our little boy had not made it this far. The cardiologist was going through treatment options for this condition and they are going to perform three open heart surgeries. The first procedure is called the Norwood procedure and will be performed within the baby’s first 24 hours. The second surgery (Glenn) will take place when the baby is 6-9 months old and the third surgery (Fontan) when the baby is 18-36 months old. These are very complicated surgeries on a heart the size of a baby’s fist and veins thin like spaghetti. What these surgeries will do is re-plumb everything to the hearts right side so the right side will pump blood out to the body and also pump oxygen into the blood, which is done by the left side in a normal heart. These surgeries must happen in three steps as I mentioned and does not fix the heart, but it makes it function with a lot of extra work for the right side. About 60% of babies with HLHS survives all three surgeries and can live a relatively normal life with some physical limitations. The oldest patients with HLHS are in their 30’s because these surgeries has only been around for that long. But science is always moving forward, so we have to stay optimistic.

Kardiologen

Den 23:e oktober 2014 hade vi fått tid hos våran kardiolog. Vi var där tidigt och hade haft lite tid att tänka på vad vi precis hade fått reda på. Vi hade suttit vid internet och kollat upp vad HLHS egentligen innebär, och det var inte roligt. Först kom vi in så vi fick göra en grundlig ultraljudsundersökning på hjärtat. Det tog ca en timme och sen fick vi vänta på kardiologen som skulle titta på resultatet innan hon skulle prata med oss. När hon kom in hade hon med sig ett par ritningar på hjärtan. Först gick hon igenom ett vanligt fungerande hjärta och sen ett hjärta med HLHS. Vår son har nästan ingen vänster kammare och den stora kroppspulsådern har inte utvecklats som den skall och är mycket smal. Ofta har barn med HLHS en öppning i förmaksskiljeväggen så att syresatt blod han passera in till höger förmak och ner till högerkammare för att sedan pumpa ut syrerikt blod genom lungpulsådern. Vår son har inte det och utan det syre i blodet kan inte ett foster överleva, men vår sons hjärta har skapat en egen ledning som går från vänster sida in till höger kammare så att blodet kommer in till höger sida (decompression vein). Är det inte fantastiskt? Hjärtat kan göra märkliga saker ibland. Hade inte detta skett så hade det varit mycket troligt att han inte hade klarat sig. Doktorn gick igenom behandlingsmetoden för detta och det kommer att ske i tre steg med tre öppna hjärtoperationer. Den första inom bäbisens första 24 timmar (Norwood), den andra (Glenn) när bäbisen är ca 6-9 månader och den tredje (Fontan) när bäbisen är 18-36 månader. Det är ganska komplicerade operationer på ett hjärta med en storlek av bäbisens näve och vener smala som spaghetti strån. Det som skall göras är att leda om allting till hjärtats högra sida så att det kan pumpa blod ut i kroppen samt att pumpa i syre i blodet, vilket skulle ha gjorts av den vänstra sidan. Dessa operationer måste alltså ske gradvis i tre steg. Detta kommer att medföra mycket jobb för bäbisens hjärta och man vet ännu inte hur utsikterna ser ut för dessa patienter. Ca 60% överlever alla tre operationerna och kan leva ett relativt normalt liv med vissa fysiska begränsningar. De äldsta patienter med HLHS är idag i 30 års ålder efterom operationerna endast funnits så länge. Men tekniken går alltid framåt och man får vara optimistisk.

The Bad News

We found out that everything was not quite right with our pregnancy during the 20th week. We were at our second ultrasound and we were going to find out what the sex of the baby was. It was a boy… but they couldn’t see all four chambers of his little heart, so they scheduled us for another ultrasound the next week. We didn’t think anything about it, we were just happy about having another boy. We have Lucas 16 months and Drew 14 years, from my wife’s previous marriage. The following week we went to an ultrasound specialist and had our third ultrasound. We didn’t know why we had to see a specialist, but we started to get funny feelings. On October 22nd, 2014 we started the ultrasound to double check the heart to find all the chambers. The doctor started to describe everything he saw and pointed out body parts, then he got quiet. My wife and I looked at each other. He told us that our son in fact were missing one chamber of his heart. The left ventricle is very under developed. This is called hypoplastic left heart syndrome (HLHS). They asked us if we could go in to Dallas to see a cardiologist the same day or early the next day. We were very shocked and extremely sad… what does this mean? 

Beskedet

Under vecka 20 i vår graviditet fick vi veta att allt inte stod rätt till. Vi var på vårt andra ultraljud och vi skulle få veta vilket kön det var på vår bäbis. Det var en pojke… men de kunde inte se hjärtat riktigt så vi blev inbokade på ett nytt ultraljud veckan därpå. Vi tänkte inte så mycket på det, utan gladdes åt att vi skulle få en son till. Vi har Lucas 16 månader och Drew 14 år, från min frus tidigare äktenskap. Veckan därpå var vi till en ultraljudsspecialist och gjorde vårat 3:e ultraljud. Vi visste inte varför vi var tvungna att åka hit, men började få lustiga känslor. Den 22 oktober, 2014 satte vi igång med ett nytt ultraljud för att dubbelkolla hjärtat. Läkaren berättade allt han såg och beskrev allting sen så blev han tyst en lång stund och sa ingenting. Min fru och jag tittade på varandra. Sedan berättade han att våran son har ett underutvecklat hjärta. Vänster kammare är nästan obefintlig. Detta kallas hypoplastiskt vänsterkammar syndrom (HLHS). Vi blev tillfrågade om vi kunde åka in till Dallas och träffa kardiologen samma dag eller dagen därpå. Vi var chockade och mycket ledsna… vad innebär det här?