Friday, January 30, 2015

Texas Children's Hospital (Swedish)


Min frus kusin är barnläkare i Houston och känner till några av de bästa läkarna här i landet USA. Hon är också mycket bekant med HLHS. Därför rekommenderade hon att vi skulle träffa läkarteamet i Houston på Texas childrens hospital. Den 14:e November, 2014 så hade vi bokat in ett möte med en kardiolog i Houston, de ville även att vi skulle göra ett nytt ultraljud på våran bäbis hjärta (ekokardiogram) medan vi var där. Kardiologen sa i princip samma sak som de hade sagt i Dallas. Tyvärr så har våran son hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom, det finns inget som kan återställa hans hjärta utan allt som kan göras är de tre öppna hjärtoperationerna (hjärttransplantation är möjligt, men kanske inte det bästa alternativet just nu). Vi frågade även om det var möjligt med en ballong operation, som vi läst om, som blåser upp vänstra kammaren när fostret är i magen, men det var inte möjligt för våran son.  Vi var där hela dagen och fick även träffa en genetisk konsult för att få veta vilka olika genetiska fel som kan vara relaterade till hjärtfel. Det finns tester man kan göra för att kunna utesluta andra missbildningar som t.ex. kromosomdefekter. Texas childrens hosptital i Houston är rankad tvåa i landet enligt undersökningar, strax bakom Boston childrens hospital. Måndagen den 17:e november hade vi även ett möte med en thoraxkirurg, en special läkare med inriktning på hjärtoperationer. En mycket kompetent doktor som var mycket grundlig som förklarade vad vi kan vänta oss och svarade på alla frågor vi hade. Han har lång erfarehet av barn med HLHS och de genomför i snitt 18 Norwood operationer per år på Texas children’s där ca 84,2% har en lyckad utgång. Vi fick ett mycket gott intryck av sjukhuset och all personal. Det enda negativa är först och främst att vi inte vet om just Dr. Fraser kommer att genomföra operationen. Sen ville dom att min fru skulle komma ner till Houston senast en månad före vårat barns födelsedatum, som är 1:a mars, 2014, och ville helst att han skulle vara kvar där fram till den andra operationen (Glenn). Det kan betyda att min fru och min ofödde son måste vara i Houston i över ett halvår. Det kan bli tufft och någon måste ju jobba. Drew måste ju gå i skolan och hur gör vi med Lucas? Jag vill ju inte var ifrån honom... eller min ofödde son. Vad händer om jag är 50 mil bort när dom behöver mig? Nu måste vi ta en funderare och se om vi kan vara i Houston så länge och få det här att fungera.

No comments:

Post a Comment