Observation (Swedish)

Vi är tillbaka i Dallas på Children's medical center med James. Han har inte varit sig själv de senaste dagarna. Han har ätit dåligt, varit lite gnällig och spytt mer än vanligt. När vi var på vår vanliga torsdags koll hos kardiologen så bestämde de att det var säkrast att lägga in James på sjukhuset. Eftersom hans immunförsvar är lågt och hans hjärtproblem är alvarliga så kan allt svänga fort för dessa känsliga barn. Han har hosta, är snorig i näsan och har som sagt inte ätit mycket från flaskan. Han har även tappat lite i vikt. Han var över fem kilo i måndags 5,09 kg för att vara exakt, men igår när vi kom till sjukhuset vägde han 4,95kg. De tog några prover för att se om han hade någea virus i kroppen och det har han. Han testades positivt för influensan. Han har parainfluenza typ 3, vår skötetska sa att det finns minst 50 olika typer av influensa och har man inte rätt vaccin så kan man bli sjuk. Skrämmande att han fått influensa, men vi vet att han får bästa möjliga vård här. Vi kan bara vara tacksamma att de bestämde att lägga in honom igår. Han kommer stanna i minst 24 timmar för observation och de vill se till att han äter normalt och inte spyr upp något mer innan han får komma hem. Han får bara i sig vätska med elektrolyter just nu för att se om han kan hålla det nere och hålla upp vätskebalansen. Går det bra så kommer han återgå till mjölkersättningen. Hans mängd just nu ligger på 70 ml var tredje timme. Vi hoppas han kryar på sig snabbt och kan börja äta normalt så han kan fortsätta lägga på sig i vikt.

Efter operationen (Swedish)

Nu tänkte jag göra en liten uppdatering på svenska igen om det är några oklarheter som ni inte snappat upp på de engelska blogginläggen. Kommentera gärna om ni tycker det är dags för lite förklaringar på svenska. Vi har ju inte fått några svenska kommentarer ännu. Norwood operationen som James hade gick bra de gjorde en variant av Norwood som kallas sano, vilket betyder att de gjorde samma saker med lungpuls ådern och Stora kroppspulsådern som var underutvecklad och satte ihop dem. Sedan så satte kirurgen in ett större rör som går direkt från hjärtats högra sida in till lungartärerna som gör att det kommer mer blod och det kommer inte att kunna bli blodförstoppning lika lätt som i ett tunnare rör. Detta är en lite nyare variant och har haft större framgång de första månaderna i livet. Han behöver byta ut kommunikationen mellan hjärta och lungartärer när han växer och då kommer vi till nästa operation, men det är ett annat kapitel. Nu ser han hjärta ut ungefär såhär.

 

 

Sedan operationen så har James börjat gå upp i vikt och han hör börjat dricka lite mjölk själv ur flaska. Än så länge har han bara druckit ca 10ml per måltid, resten får han i sig genom sin slang i näsan. Det har varit två lite skrämmande incidenter med James sedan operationen. Den första var att hans puls gick ner skrämmande lågt så de var tvungna att koppla in hans hjärta på en pacemaker under en natt för att hålla det i schack. Sedan har hans puls också gått upp skrämmande högt. Pulsen stegrade upp högt och sedan ner igen till normal puls under ca 30 minuter, den högsta pulsen de registrerade var på 250 bpm. Detta berodde på att hans magnesium nivå var för lågt, så han har fått medicin för det så att de skall gå upp igen. Detta kan i sin tur bero på att han också har en medicin som kallas Lasix som är vätskedrivande och det gör att han kissar ur sig viktig näring. Den senaste veckan har allt sett bra ut och James fick i måndags flytta till andra sidan av CICU avdelning där det är lugnare och för patienter som gör framsteg. Vi kommer också att ha ett möte med social arbetare och en Sjuksköterska som är ansvarig för att lära föräldrarna att ta hand om barnet när han/hon kommer hem. Så han kommer kanske att komma hem snart. Först kommer han flytta till 8:e våningen där vi kommer att ta hand om honom mer och lära oss allt vi behöver veta om hans vård. När vi sedan lärt oss och känner oss bekväma med allt kan han äntligen flytta hem.

Uppdatering (Swedish)

Jag har varit dålig på att uppdatera på svenska så jag tänkte skriva en liten sammanfattning till er som föredrar det svenska språket. Som ni alla har förstått så heter våran son James Johan och han föddes den 24:e Februari 2015 klockan 11:50. Han vägde 3050 gram och var 51 cm lång. Att han skulle heta Johan var faktiskt Lindsey's ide' eftersom sönerna i hennes familj ofta tar sin pappas namn som mellannamn. James föddes alltså 11:50 och direkt så fördes han över till Children's Medical Center där dom gick in genom en hjärtkateter och öppnade upp en förbindelse mellan höger och vänster förmak. Detta ingrepp gick bra, men hans blodtryck var lite lågt så de bestämde att följa planen med att sätta band runt lungartärerna för att sprida blodet lite jämnare mellan lungorna och resten av kroppen. Detta ingrepp skedde på Torsdagen den 26:e Februari och var James första öppna hjärtoperation. Själva operationen gick bra och tog en knapp timme. Dr. Forbess som vår kirurg heter var nöjd med operationen och alla värden i kroppen såg mycket bättre ut. Nu vill dom bara att han ska vila upp sig och få i sig lite näring så han är redo för den stora operationen som kallas Norwood operation. Den kommer att ske någon gång mellan Måndag och Torsdag, beror lite på hur han mår och återhämtar sig. Norwood operationen går till så att kirurgen kapar av lungpulsådern i hjärtat och öppnar upp den samtidigt som stora kroppspulsådern öppnas upp. Sen kommer dom att sy ihop dessa så att det blir en stor åder som för allt blod in till kroppen genom en ny kroppspulsåder eftersom den ursprungliga kroppspulsådern var underutvecklad. För att sedan få blod in till lungorna så kommer dom sätta in ett rör gjord av gore-tex som går från kroppspulsådern in till lungartärena. Låter invecklat, men jag vill bara förklara det så ni kan få en bild av hur avancerad operation detta är. Eftersom hans hjärta kommer att bli ett enkammarhjärta och bara pumpa allt blod med höger sida så kommer dom också att skära bort all vävnad mellan höger och vänster förmak så det blir en stor förmak. Det hålet dom gjorde med hjärtkatetern på Tisdagen kommer då att bli vidöppet.

Friskt hjärta


Hjärta efter Norwood operation



 

Klicka för att komma till vårdguiden (HLHS)

Dokumentär serie

Har ni missat dokumentär serien som gått på SVT så rekommenderar jag att ni går in på SVT play och tittar, eller klickar på länken nedan och kollar direkt. Där får vi träffa många barn med hjärtproblen bl.a HLHS och följa deras resa. Om ni tittar så möter ni Wille, han är ett exempel på en pojke med HLHS och har lyckats bra, det är vad vi hoppas på för James. Tre operationer senare och han blir starkare och piggare för varje dag som går. Det är ingen lätt resa dom har haft, men se på dom idag. Jag hoppas vi kommer dit.

http://www.svtplay.se/rakt-in-i-hjartat

Beslutet

Onsdagen den 31:a December, 2014 hade vi bokat in ett ekokardiogram och rådgivning med Dr. Kavita Sharma, en kardiolog vid Children´s Medical Center Dallas. Vi hade vårt möte klockan 8 på morgonen och det varade till 11:30. Under den tiden så han vi med att träffa 5 olika medlemmar av hjärt teamet: ultraljuds specialist, kadiolog, sjuksköterska som är ansvarig för hem rehabilitering, program koordinator och social arbetare. Vi började med ca en timme långt ultraljud som avslutades av kardiologen. Dom var väldigt detaljerade under ultraljudet och beskrev vad som såg.  Efter det så  träffade vi Dr. Sharma som förklarade hur vår bäbis hjärta fungerade och hans behandligsplan. Vi blev väldigt imponerade av de detaljer hon förklarade för oss,  hon var lätt att prata med och enkel att förstå. Hon var extremt kunnig inom området HLHS och det specifika tillståndet våran son befinner sig i. Dr. Sharma var betryggande, men samtidigt förklarade hon hur pass allvarlig situation vår son befinner sig i. Vi har förstått att tillsåndet vår son kommer att befinna sig i när han tar sitt första andetag är mycket mer kritiskt än vi tidigare trott. Venen som går från vänster sida (decompression vein) in till höger sida som vi trodde var ett stort plus kommer inte att betyda mycket så fort han har förlösts. Den har endast tillkommit genom det enorma tryck i hjärta och lungor. På grund av trycket, en stängd förmak och ingen vänster kammare så kommer hjärtat och lungorna var under extrem stress när han kommit ut. Detta har även gjort så att lung venerna har blivit tjocka och svullna. Vi har nu insett att situationen med våran sons hjärta är mer komplicerad än bara diagnosen HLHS. Vi har även lärt oss att vi kan inte stirra blint på statistik för vår situation är helt unik. Det var tufft att höra alla dessa detaljer, men vi är väldigt tacksamma för deras uppriktighet. Dr. Sharma svarade också på alla frågor vi hade angående aggresiv behandling eller ta små steg innan Norwood operationen och låta bäbisen återhämta sig emellan... de frågor vi hade efter våra möten med Dr. Mendeloff och Dr. Forbess. Vi känner oss mycket mer bekväma med Children's Medical Center och deras teams tillvägagångssätt och tror att om vi väntar 5-10 dagar med Norwood operationen kommer det att ge honom mer styrka för att kunna genomgå en öppen hjärtoperation. Vår schema planerare för dagen hade också ordnat ett möte med en sjuksköterska som gick igenom rehabilitering i hemmet med oss. Hon kommer att träna oss på hur vi skall sköta våran bäbis när han änligen får komma hem till oss. Hon visade en pärm som hade 10 sektioner, den innehöll information om hur vi skall ta hand om honom, information om has specifika hjärtproblem, behandlingar han har genogått och en log där man skall hålla koll på mängd mat han äter samt viktökning etc. Efter det kom en social arbetare in och gick igenom vilken hjälp vi kan få ifrån dem under tiden vår pojke ligger inne på intensivavdelningen. Vi fick höra att han kommer att bli kvar där mellan 6-8 veckor efter operationen, beroende på hans tillsånd. Vi vill också passa på att nämna att all personal på Children's Medical Center var alldeles underbara, de fick oss att känna oss mycket varmt välkommna. De hjälpte oss också att passa våran 16 månaders son Lucas medan vi träffade all personal där. Det var ett verkligt tight team som hade stenkoll på allt. De gjorde ett jätte jobb med att boka in alla dessa möten och undersökningar på nyårsafton bara 2 dagar efter vi ringt och försökt få en tid. Med allt detta sagt, vi har fattat vårt beslut. Våran son, James kommer att bli omhändertagen av personalen på Children's Medical Center Dallas. Vi har fullt förtroende för dom! En stor vikt har lyfts från våra axlar.

Beskedet

Under vecka 20 i vår graviditet fick vi veta att allt inte stod rätt till. Vi var på vårt andra ultraljud och vi skulle få veta vilket kön det var på vår bäbis. Det var en pojke… men de kunde inte se hjärtat riktigt så vi blev inbokade på ett nytt ultraljud veckan därpå. Vi tänkte inte så mycket på det, utan gladdes åt att vi skulle få en son till. Vi har Lucas 16 månader och Drew 14 år, från min frus tidigare äktenskap. Veckan därpå var vi till en ultraljudsspecialist och gjorde vårat 3:e ultraljud. Vi visste inte varför vi var tvungna att åka hit, men började få lustiga känslor. Den 22 oktober, 2014 satte vi igång med ett nytt ultraljud för att dubbelkolla hjärtat. Läkaren berättade allt han såg och beskrev allting sen så blev han tyst en lång stund och sa ingenting. Min fru och jag tittade på varandra. Sedan berättade han att våran son har ett underutvecklat hjärta. Vänster kammare är nästan obefintlig. Detta kallas hypoplastiskt vänsterkammar syndrom (HLHS). Vi blev tillfrågade om vi kunde åka in till Dallas och träffa kardiologen samma dag eller dagen därpå. Vi var chockade och mycket ledsna… vad innebär det här?