Kardiologen

Den 23:e oktober 2014 hade vi fått tid hos våran kardiolog. Vi var där tidigt och hade haft lite tid att tänka på vad vi precis hade fått reda på. Vi hade suttit vid internet och kollat upp vad HLHS egentligen innebär, och det var inte roligt. Först kom vi in så vi fick göra en grundlig ultraljudsundersökning på hjärtat. Det tog ca en timme och sen fick vi vänta på kardiologen som skulle titta på resultatet innan hon skulle prata med oss. När hon kom in hade hon med sig ett par ritningar på hjärtan. Först gick hon igenom ett vanligt fungerande hjärta och sen ett hjärta med HLHS. Vår son har nästan ingen vänster kammare och den stora kroppspulsådern har inte utvecklats som den skall och är mycket smal. Ofta har barn med HLHS en öppning i förmaksskiljeväggen så att syresatt blod han passera in till höger förmak och ner till högerkammare för att sedan pumpa ut syrerikt blod genom lungpulsådern. Vår son har inte det och utan det syre i blodet kan inte ett foster överleva, men vår sons hjärta har skapat en egen ledning som går från vänster sida in till höger kammare så att blodet kommer in till höger sida (decompression vein). Är det inte fantastiskt? Hjärtat kan göra märkliga saker ibland. Hade inte detta skett så hade det varit mycket troligt att han inte hade klarat sig. Doktorn gick igenom behandlingsmetoden för detta och det kommer att ske i tre steg med tre öppna hjärtoperationer. Den första inom bäbisens första 24 timmar (Norwood), den andra (Glenn) när bäbisen är ca 6-9 månader och den tredje (Fontan) när bäbisen är 18-36 månader. Det är ganska komplicerade operationer på ett hjärta med en storlek av bäbisens näve och vener smala som spaghetti strån. Det som skall göras är att leda om allting till hjärtats högra sida så att det kan pumpa blod ut i kroppen samt att pumpa i syre i blodet, vilket skulle ha gjorts av den vänstra sidan. Dessa operationer måste alltså ske gradvis i tre steg. Detta kommer att medföra mycket jobb för bäbisens hjärta och man vet ännu inte hur utsikterna ser ut för dessa patienter. Ca 60% överlever alla tre operationerna och kan leva ett relativt normalt liv med vissa fysiska begränsningar. De äldsta patienter med HLHS är idag i 30 års ålder efterom operationerna endast funnits så länge. Men tekniken går alltid framåt och man får vara optimistisk.