Beslutet

Onsdagen den 31:a December, 2014 hade vi bokat in ett ekokardiogram och rådgivning med Dr. Kavita Sharma, en kardiolog vid Children´s Medical Center Dallas. Vi hade vårt möte klockan 8 på morgonen och det varade till 11:30. Under den tiden så han vi med att träffa 5 olika medlemmar av hjärt teamet: ultraljuds specialist, kadiolog, sjuksköterska som är ansvarig för hem rehabilitering, program koordinator och social arbetare. Vi började med ca en timme långt ultraljud som avslutades av kardiologen. Dom var väldigt detaljerade under ultraljudet och beskrev vad som såg.  Efter det så  träffade vi Dr. Sharma som förklarade hur vår bäbis hjärta fungerade och hans behandligsplan. Vi blev väldigt imponerade av de detaljer hon förklarade för oss,  hon var lätt att prata med och enkel att förstå. Hon var extremt kunnig inom området HLHS och det specifika tillståndet våran son befinner sig i. Dr. Sharma var betryggande, men samtidigt förklarade hon hur pass allvarlig situation vår son befinner sig i. Vi har förstått att tillsåndet vår son kommer att befinna sig i när han tar sitt första andetag är mycket mer kritiskt än vi tidigare trott. Venen som går från vänster sida (decompression vein) in till höger sida som vi trodde var ett stort plus kommer inte att betyda mycket så fort han har förlösts. Den har endast tillkommit genom det enorma tryck i hjärta och lungor. På grund av trycket, en stängd förmak och ingen vänster kammare så kommer hjärtat och lungorna var under extrem stress när han kommit ut. Detta har även gjort så att lung venerna har blivit tjocka och svullna. Vi har nu insett att situationen med våran sons hjärta är mer komplicerad än bara diagnosen HLHS. Vi har även lärt oss att vi kan inte stirra blint på statistik för vår situation är helt unik. Det var tufft att höra alla dessa detaljer, men vi är väldigt tacksamma för deras uppriktighet. Dr. Sharma svarade också på alla frågor vi hade angående aggresiv behandling eller ta små steg innan Norwood operationen och låta bäbisen återhämta sig emellan... de frågor vi hade efter våra möten med Dr. Mendeloff och Dr. Forbess. Vi känner oss mycket mer bekväma med Children's Medical Center och deras teams tillvägagångssätt och tror att om vi väntar 5-10 dagar med Norwood operationen kommer det att ge honom mer styrka för att kunna genomgå en öppen hjärtoperation. Vår schema planerare för dagen hade också ordnat ett möte med en sjuksköterska som gick igenom rehabilitering i hemmet med oss. Hon kommer att träna oss på hur vi skall sköta våran bäbis när han änligen får komma hem till oss. Hon visade en pärm som hade 10 sektioner, den innehöll information om hur vi skall ta hand om honom, information om has specifika hjärtproblem, behandlingar han har genogått och en log där man skall hålla koll på mängd mat han äter samt viktökning etc. Efter det kom en social arbetare in och gick igenom vilken hjälp vi kan få ifrån dem under tiden vår pojke ligger inne på intensivavdelningen. Vi fick höra att han kommer att bli kvar där mellan 6-8 veckor efter operationen, beroende på hans tillsånd. Vi vill också passa på att nämna att all personal på Children's Medical Center var alldeles underbara, de fick oss att känna oss mycket varmt välkommna. De hjälpte oss också att passa våran 16 månaders son Lucas medan vi träffade all personal där. Det var ett verkligt tight team som hade stenkoll på allt. De gjorde ett jätte jobb med att boka in alla dessa möten och undersökningar på nyårsafton bara 2 dagar efter vi ringt och försökt få en tid. Med allt detta sagt, vi har fattat vårt beslut. Våran son, James kommer att bli omhändertagen av personalen på Children's Medical Center Dallas. Vi har fullt förtroende för dom! En stor vikt har lyfts från våra axlar.