Bottoms up

Saturday evening James finished his first full bottle. We didn't have to use his nose tube at all. This is a big milestone and we are really excited. If he can continue to progress, we can remove his tube. His eating is still not very consistent, so it might be a while. He is eating 65 ml formula every 3 hours, which is pretty low for his age. But his formula is pretty heavy concentrated and gives him extra calories. He also gets soy oil three times a day. He is still gaining weight and he weighed 10 lbs and 9 ounces yesterday. We might not write many posts in a while since nothing too exciting is going on. Next step will be a heart catheter on June 8th, to see if James is ready for his Glenn procedure, and if he is ready, the surgery might be in the end of June. We will defininitly write about that. Thank you all for following our Journey.

Botten upp

På lördag kväll så lyckades James få i sig en hel flaska med ersättning själv. Han behövde inte använda slangen i näsan. Det var en glädjande framgång av honom kan han fortsätta äta hela måltider så kan vi snart ta ur slangen ur näsan, men det ska egentligen mycket till. Det går ganska mycket fram och tillbaka i hans ätande. Han får i sig 65 ml ersättning var 3:e timme och det är en ganska liten mängd med tanke på hans ålder, men hans ersättning är ganska kraftigt koncentrerad och ger honom extra kalorier. Han får också soja olja tre gånger om dagen. Han har stadigt gått upp i vikt och vägde igår 4,8 kg. Det händer inte så mycket annat spännande med James, så det blir nog inte så många inlägg nu framöver. Men nästa inbokade ingrepp är den 8:e Juni. Då ska de in med en hjärt kateter och kolla om James är redo för sin Glenn operation. Är han det så kan han opereras redan i slutet av Juni. Då kommer det komma fler inlägg. Nu kan vi bara hoppas att allt kommer fortsätta att flyta på och se till att han växer. Tack alla ni som följer oss på våran resa.

10 pounds

Yesterday was James 8 weeks birthday and he have reached a massive weight of 10 pounds (4.55 kg). He is doing good and things are moving along. His mom and dad is getting used to the feedings and medications. His brothers are enjoying having little James at home with them.

James´ heart

James heart

Here is a picture the nurse draw of James heart. This is roughly what it looks like now with the Sano tube in his heart.



Helg uppdatering

Nu är det helg och James har varit hemma i 12 dagar. Sedan James kom hem har han ökat 400 gram i vikt. Vi har hunnit med 3 läkarbesök och haft 2 besök av hemsköterska som har kollat till James. I torsdags hade James ett ultraljud på sitt hjärta och kardiologen sa att det såg bra ut. Hans högra hjärthalva pumpar starkt, blodet strömmar fint i hans sano rör, och om jag inte tidigare nämnt det så har de upptäckt att James hjärta har ett litet läckage i tricuspidalis klaffen, men det har varit ganska lite så läkarna är inte oroliga över det, men de håller ett öga på det. Det var fortfarande i den milda graden under ultraljudet, så det var goda nyheter. I måndags så var vi till James barnläkare och kollade vikt, längd och blev vaccinerad. Han var 55 cm och är något mindre än genomsnittet. Han har en del att ta igen efter allt han gått igenom. Läkarna har också ökar hans dagliga mat intag med 40 ml per dygn. I övrigt så ser allt bra ut och han är som vilken liten bäbis som helst.

James Johan
7 veckor

7 weeks old

James is 7 weeks old today and he has been at home for a week now. Everything has gone really well and James is gaining weight. He weighed 4.36 kg this morning at home and yesterday he weighed 9 pounds and 8 ounces at the doctors office and he was 22 inches long. Yesterday was the first visit at the pediatric doctor and James got some vaccines. The doctor thought he looked good and we just need to get James to eat alittle better so we can get the tube out. We had a visit from the cardiac nurse today and on thursday we are going to se our cardiologist and do an echocardiogram on James' heart to see that everything still looks good.

Homecoming

Well, he is home. James came home on Monday. Our 48 hour rooming in went very well and we stayed up all night to get ready for his homecoming. We left the hospital at 6 pm on Monday evening and we went straight home. Mommy, Daddy, Drew, Lucas and Farmor (swedish grandma) was there when he was discharged. We are so happy to have our little James at home.


Leaving the hospital

The boys are home, one is really tired

First meal at home

Getting changed

Snart utskrivning

Under de senaste 28 timmarna har vi vakat över James utan monitorer. Han har tidigare haft monitorer som mätt hans puls, blodtryck, syrehalt i blodet och andning. Nu är det vi själva som kollar det. Vi kollar hans syre i blodet dagligen, vi väger honom, vi ger han medicin 5 gånger om dagen där han har 8 olika mediciner. Alla går igenom hans slang i näsan. Vi har även ett matnings schema som är var tredje timma. Han äter 60 ml per måltid och han orkar inte äta allt själv så resten måste in genom slangen. Så fort han klarar äta allt själv så kan vi ta ur slangen. Vi fick träna att sätta i slangen på James och det var ganska svårt. Det tog 5 försök för mig att få i den. James var inte så glad på sin far då. Vi ska alltså vara här i 48 timmar för att få känna hur det kommer att vara att ta hand om James utan sjuksköterskorna där, men dom finns om vi behöver dom. På måndag är det meningen att James ska bli utskriven och ska få komma hem. Han är en riktig viking och har verkligen visat hur stark han är. Det senaste som hänt är att hans nyliga kromosom test kom tillbaka normalt, vilket var en stor lättnad. Han har stadigt ökat i vikt och vägde idag 3840 gram 30 gram ökning från igår, vilket är exakt den viktökning läkarna vill se. Nu längtar vi bara tills vi får ta med James hem.

Rooming in

We are now at the hospital doing our 48 hour "rooming in". We are practicing the care for James, that we have learned so far. We are about 14 hour in and he is not wearing any leads that measures his oxygen levels, respiratory rate, pulse or blood pressure. We have weighed him this morning, we checked his oxygen level, we give him medicines 5  times a day and he has eight different medicines he takes at different times. We also have a strict feeding schedule, every three hours he gets 60 ml breast milk with added 30 kcal per 30 ml. The nurses do come in and check on him from time to time. We were nervous at first, but now it feels better to look at him to see how he is doing instead of relying on the monitors. We both had to change his feeding tube before we started our rooming in. It was not the easiest task, but we both could get it through. His weight was 3810 grams today and he is doing good. We also took him for a walk in the hallway in his stroller this afternoon. Now it is time to get some sleep to finish this trial.


James Johan (5 weeks and 3 days old)



Daddy's boys

 

 

A Mommy's touch